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　穏やかでよく寝る子。まるでお地蔵様。

　加藤真心（まこ）さん（13）が生まれたとき、母さくらさん（42）はそう思った。

　ところが生後3カ月を過ぎたころから、二つ上の姉と違う様子が気になり始めた。

　首がすわらない。ミルクの飲みが悪く、布団を足で蹴飛ばすこともしない。

　「病気なのかも」。不安に思ったが、「成長がゆっくりなだけ」と自分に言い聞かせた。

　6カ月健診で「首がすわらない」と伝えると、医師の顔から笑みが消えた。

　真心さんの体に触れ、医師は言った。

　「紹介状を書くので、すぐに大きな病院で精密検査をしてください」

　2010年9月27日、頭部のMRIや血液検査を受け、夕方に結果が出た。医師から「お父さんも呼んでください」と言われた。

　都内の会社に勤めていた悠太さん（45）に急いで電話し、病院に来てもらった。

　その日の夜、真心さんを抱いたさくらさんと悠太さんを前に、医師は1枚の紙を差し出した。

　「筋ジストロフィーの疑い」と書かれていた。「進行性の病気です。立つことや歩くことはできないでしょう」

　こまかなやりとりは覚えていないが、「覚悟してください」と言われたことを覚えている。

　病室で真心さんを寝かしつけ、交代でそれぞれの両親に電話をかけた。

　さくらさんが実家に電話すると、母（70）が出た。

　「筋ジストロフィーの疑いと言われた」と告げると、一瞬の沈黙のあと、母は言った。

　「あなたは大丈夫なの？」…